Si chiama “Light it up blue” ed è la manifestazione mondiale che nella giornata di mercoledì 2 aprile farà sì che in ogni città un monumento e/o un edificio simbolo si illuminino per significare vicinanza e attenzione di istituzioni e società al vario e misterioso mondo dell’autismo.
Il Comune di Imperia, attraverso la sinergia tra gli Assessorati ai Servizi Sociali e Attività Educative e l’Assessorato alle Pari Opportunità, Cultura e Manifestazioni, aderisce per la prima volta a tale iniziativa in occasione della Settima Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo, sancita dall’Assemblea Generale dell’Onu nel 2007.
Imperia offrirà un’immagine diversa, con l’ex Palazzo Civico “Cremlino” in un’insolita veste grazie all’esposizione di un enorme drappo blu.
Parlare di autismo è in parte improprio, poiché la versione più corretta è Disturbi dello Spettro Autistico che si differenziano per quantità e incidenza.
In particolare, si può però dire che i soggetti che presentano un disturbo dello spettro autistico sono caratterizzati dalla presenza contemporanea della triade del comportamento autistico. La triade riguarda uno sviluppo anomalo o incompleto dell’interazione sociale, delle modalità di comunicazione (verbali e non verbali) e modalità di comportamento, interessi e attività limitati, ripetitivi e stereotipati.
“Siamo convinti – dichiara l’Assessore alle Pari Opportunità, Cultura e Manifestazioni Sara Serafini – che la facciata del Cremlino ricoperta da un enorme drappo Blu, colore scelto, a livello mondiale, come simbolo della Giornata di consapevolezza per l’Autismo possa competere con i tanti monumenti dei diversi continenti che aderiranno all’iniziativa. Da un paio d’anni Autism Speaks, la più grande organizzazione mondiale per promuovere la ricerca scientifica sull’autismo, ha infatti lanciato l’iniziativa ‘Light it up blue’. Con un geografico tam tam i monumenti del mondo, da New York a Rio de Janeiro, da Sidney a Roma, si illuminano di blu a testimoniare la sensibilità delle Città rispetto alla problematica dell’autismo. Invitiamo tutti gli Imperiesi a partecipare attivamente all’evento esponendo alle finestre oggetti di colore Blu quali, bandiere, candele, drappi, ecc. ecc. Aupisco un autentico passa parola con un semplice messaggio: ‘non chiudete la porta alla conoscenza. Accendete una luce blu'”.
L’Assessore ai Servizi Sociali e Attività Educative Fabrizio Risso aggiunge. “I recenti studi scientifici hanno dimostrato che 1 bambino ogni 87 è vittima di autismo. I dati italiani, scarsi e disomogenei, oggi contano un’incidenza di quasi 3 bambini su 1000, ma si pensa a numeri molto maggiori e, pur in assenza di riscontri appunto certi, si stima che almeno 400.000 famiglie in Italia abbiano un familiare con questa patologia. Questo significa un grande numero di genitori che si trovano a dover affrontare, spesso in solitudine, una diagnosi che li trova impreparati e talvolta privi dei necessari supporti anche psicologici. Non dimentichiamoci, infatti, che uno degli aspetti più gravi di questa disabilità di tipo cognitivo e relazionale è il suo essere poco visibile rispetto ad altre e, per questo, poco riconosciuta oltre che conosciuta. L’iniziativa cui oggi aderiamo con convinzione è dunque estremamente importante per le finalità di sensibilizzazione che sottende. Siamo infatti certi che ci sia ancora molto da fare sotto il profilo dell’inclusione sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, a partire dalla scuola, senz’altro, con la quale collaboriamo attivamente per il tramite dei nostri educatori comunali, ma anche dalla società tutta. Non posso tuttavia non ricordare come la Regione Liguria, cui va ovviamente il nostro plauso e ringraziamento, abbia approvato, nel tempo, diversi progetti per l’autismo, effettuati in collaborazione con i centri specialistici e le associazioni di familiari (in particolare l’ANGSA-Liguria, Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici e il GRUPPO ASPERGER Liguria). Nel 2004, ha approvato specifici indirizzi in materia di autismo con cui ha definito la rete dei servizi, per l’infanzia, l’adolescenza e l’età adulta, ha istituito un Gruppo regionale sull’autismo, individuato una formazione regionale (che fa capo all’IRCCS Gaslini di Genova) e destinato risorse importanti per le ASL al fine di realizzare i progetti integrati e personalizzati“.
La Normativa Regionale sull’Autismo
La Regione Liguria ha approvato nel tempo diversi progetti in materia di autismo, realizzati nelle strutture sanitarie e in collaborazione con le Associazioni di familiari (in particolare l’ANGSA-Liguria, Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici e il GRUPPO ASPERGER Liguria).
Nel 2004 la Regione approva specifici indirizzi in materia di autismo, con la delibera n. 1555 nel 2004, adottata in applicazione del Piano triennale dei servizi sociali e del Piano sociosanitario.
La delibera prevede:
– la costituzione di un Gruppo regionale di coordinamento, con il supporto scientifico dell’Istituto G.Gaslini e dell’Università, e con il coinvolgimento dell’Associazione di familiari – ANGSA Liguria e dell’Istituto D. Chiossone Onlus di Genova. A partire dalla delibera n. 419 del 9 aprile 2009, il Gruppo regionale di coordinamento è stato integrato con rappresentanti dei Pediatri di Libera scelta, dell’Associazione GRUPPO ASPERGER, dell’Agenzia Regionale Sanitaria, e del Dipartimento Salute e Servizi Sociali, oltre che da rappresentanti di Enti accreditati;
– indicazioni per l’individuazione precoce del disturbo autistico, per la formulazione della diagnosi, per realizzare progetti educativi e di presa in carico complessiva della persona e supporto della famiglia, finalizzate a realizzare un maggior coordinamento tra i servizi sanitari e i servizi sociosanitari del territorio e superare la situazione molto diversificata di esperienze, interventi e strumenti attuati in materia di autismo;
– indicazioni un’efficace identificazione e diagnosi precoce di “disturbi evolutivo globali”(DEG), tra cui il raccordo tra le diverse figure professionali e la raccomandazione ai pediatri per l’uso di test specifici, a partire dal questionario CHAT (Checklist for Autism in Toddlers; Baron Cohen e altri, 1992) da somministrarsi al diciottesimo mese di età (DGR 1555/2004, allegato A,1);
– modalità per garantire l’accesso tempestivo, in caso di sospetto di disturbi dello spettro autistico, a una equipe specializzata e multidisciplinare (DGR 1555/2004, allegato A,3) per la presa in carico: “La presa in carico del bambino autistico e della sua famiglia deve essere effettuata attraverso un lavoro di équipe e pertanto all’interno di ogni singola AUSL – Dipartimento cure primarie o Servizio materno infantile o Servizio disabili con un collegamento anche con il servizio di salute mentale. Sono da prevedersi, oltre al neuropsichiatra infantile, le figure dello psicologo, del logopedista, del terapista della neuropsicomotricità, dei terapisti della riabilitazione. L’équipe può essere integrata da figure professionali sociali ed educative…”;
– la necessità di offrire una continuità di servizi per l’intero ciclo di vita della persona con autismo; a tal fine la rete dei Servizi Sanitari e Socio-Sanitari, in coincidenza anche con i servizi necessari ad altri disabili, dovrà garantire la continuità del progetto riabilitativo-educativo” (allegato A,4 “Servizi residenziali”).
Per il delicato passaggio all’età adulta, si prevede che di norma sia il settore materno-infantile (NOAC), che aveva in carico il paziente, a segnalare il caso al distretto di competenza con l’invio di una relazione e della cartella clinica. Nell’ambito delle singole ASL i pazienti adulti affetti da Autismo vengono presi in carico dall’Unità Operativa Assistenza Disabili (UOAD), anche per le prestazioni riabilitative ambulatoriali o domiciliari, oppure semiresidenziali o residenziali, erogate direttamente dalla ASL o tramite le strutture accreditate.
Nel 2009 approva un Accordo regionale (con DGR n. 739/09) finalizzato al recepimento e all’implementazione delle linee di indirizzo nazionali per la salute mentale. L’accordo inserisce, tra le
priorità per l’infanzia e l’adolescenza, la realizzazione di programmi di intervento per l’area dei disturbi dello spettro autistico, in riferimento al documento conclusivo del Tavolo Ministeriale Autismo del 2008. Prevede anche la stipula di Accordi di programma per garantire interventi integrati di cura, anche in situazioni di emergenza, negli scompensi psicotici o legati a disturbi della personalità, autismo, comorbidità psichiatrica in adolescenti con disabilità mentale.
Il Piano sociosanitario regionale 2009-2011, approvato con deliberazione dell’assemblea legislativa n. 22 del 2009, prevede che la Conferenza Regionale sui Consultori Familiari per lo sviluppo delle attività consultoriali nell’ambito dell’area Materno Infantile effettui screening nei minori di 18 mesi per individuare in maniera precoce forme di autismo e altre patologie neuropsichiatriche, coinvolgendo i pediatri di libera scelta.
