Si celebra oggi, venerdì 13 ottobre, la Giornata di sensibilizzazione sul tumore al seno metastatico, istituita per la prima volta in Italia e in Europa da Regione Liguria, con una delibera di Giunta del 9 dicembre 2019 e poi con il disegno di legge approvato all’unanimità in Consiglio regionale il 17 aprile 2020. Regione Liguria si è schierata al fianco delle associazioni che rappresentano i pazienti, in un evento organizzato a Genova, al Palazzo della Borsa, e che hanno avanzato le proposte per migliorare la qualità della vita. “Tumore al seno metastatico: quali risposte, quali prospettive”.
Liguria: giornata sensibilizzazione tumore al Seno Metastatico
«Sono circa 350 le nuove pazienti che si registrano ogni anno in Liguria ma, grazie ai prolungati periodi di sopravvivenza, il numero di pazienti attualmente in carico è stimato per oltre 2.000 casi – sottolinea Angelo Gratarola, assessore alla Sanità di Regione Liguria – in Liguria le pazienti possono trovare nelle Breast Unit percorsi di cura multidisciplinare e accedere ai nuovi farmaci, sempre più mirati e personalizzati. Le innovazioni farmaceutiche sono sicuramente alla base di opportunità e successi, ma dipendono anche da un’applicazione appropriata che si può ottenere attraverso un percorso clinico assistenziale caratterizzato da facilità di accesso, tempi di intervento contenuti, qualità della gestione del farmaco. Un ringraziamento particolare è rivolto all’associazione ‘Noicisiamo’ per l’impegno profuso nell’organizzazione dell’evento di oggi al Palazzo della Borsa».
≪Sia il Piano Europeo per la lotta al cancro, sia il nuovo Piano Oncologico Nazionale, sia il recente accordo Stato-Regioni 166 dello scorso luglio prevedono che le Associazioni di volontariato facciano parte delle Reti Oncologiche Regionali, ed essere aperti al confronto con le Associazioni di Pazienti è per noi doveroso – afferma Paolo Pronzato, Coordinatore Rete Oncologica Liguria – Nel prossimo futuro, infatti, bisognerà individuare delle vie strategiche per far fronte a diverse criticità, dalla mancanza di personale sanitario, alle risorse insufficienti: dovremo capire, insieme, come riorganizzare l’assistenza, soprattutto per i pazienti oncologici cronici, che hanno bisogno di un alto livello di qualità delle cure≫.
L’evento al Palazzo della Borsa di Genova
In occasione della Giornata di Sensibilizzazione del Tumore al Seno Metastatico, le associazioni Noicisiamo – Mbc Italia e PRE.ZIO.SA hanno organizzato a Genova l’evento “Tumore al seno metastatico: quali risposte, quali prospettive”, con la partecipazione di Istituzioni, sanitari e pazienti.
Presentato da PRE.ZIO.SA il Documento congiunto “Rete Oncologica Partecipata, verso il Consensus con le Associazioni di Pazienti Territoriali”, sottoscritto dalle Associazioni di Pazienti territoriali sui bisogni e le proposte di chi convive con un tumore metastatico.
Presentato in anteprima nazionale il cortometraggio “Luce Naturale” realizzato da SIMM – Società Italiana di leadership e Management in Medicina in collaborazione con Nocisiamo.
L’associazione Noicisiamo dona i visori 3D di ultima generazione per la realtà virtuale alle Oncologie dell’IRCCS Policlinico San Martino e della ASL3 e all’Associazione La Band degli Orsi per i piccoli pazienti dell’Istituto pediatrico IRCCS Giannina Gaslini, nell’ambito del progetto “Terapia della Distrazione”.
Promosso dalle associazioni Noicisiamo – Mbc Italia Odv e PRE.ZIO.SA Ets, l’incontro vuole rispondere a domande precise: come vivono oggi le persone – in grandissima parte donne, ma anche uomini – che hanno un tumore al seno metastatico? Inoltre, mira a fare il punto sull’innovazione diagnostica e terapeutica, sui PDTA multidisciplinari e multiprofessionali, sulla gestione del dolore, sulla comunicazione, l’umanizzazione e la presa in carico dei malati, su tempi e risorse dedicati in un momento di profonda crisi del Sistema Sanitario. Argomenti vitali – nel senso vero della parola – per i pazienti. Un confronto aperto e di collaborazione tra sanitari, rappresentanti delle istituzioni e associazioni, ricco di eventi e con la partecipazione di pazienti da tutta Italia.
≪Essere a Genova in questa giornata così importante ha per noi un grande significato, perché è qui che è cominciato tutto: la Liguria è stata infatti la prima Regione in Italia, e anche in Europa, a varare una legge per la sensibilizzazione sul tumore al seno metastatico – afferma Marina La Norcia, Presidente di Noicisiamo – In questi anni l’attenzione verso il IV stadio del carcinoma mammario è fortemente aumentata, grazie al battage dei pazienti e alla ricerca clinica che ha portato all’approvazione di molti nuovi farmaci in grado di aumentare la sopravvivenza. Questo è un aspetto importantissimo, ma non esaurisce i bisogni dei malati. Servono Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali uniformi e condivisi all’interno delle Reti Oncologiche, una presa in carico che sia realmente multidisciplinare in tutte le Regioni. E c’è bisogno di un sistema che metta in rete gli studi clinici perché ogni paziente abbia la stessa possibilità di accesso≫.
Il documento di consensus delle associazioni
PRE.ZIO.SA Ets presenta il documento sottoscritto dalle Associazioni di Pazienti territoriali, dal titolo Rete Oncologica Partecipata, verso Il Consensus con le Associazioni di Pazienti Territoriali: dal laboratorio associativo regionale all’advocacy di rete”. ≪È un progetto con i pazienti per i pazienti, con l’intento di intercettare insieme alle associazioni i bisogni che definiamo ‘macro’, insieme a suggerimenti propositivi e migliorativi da trasferire alla Rete Oncologica come reale necessità – afferma Maria Peano, Presidente di PRE.ZIO.SA Ets – Il principale focus della nostra associazione è proprio facilitare e sostenere il dialogo congiunto multi- e inter-disciplinare in oncologia, per migliorare il percorso di cura e realizzare attività di patient advocacy volte a concretizzare le richieste dei pazienti e dei loro caregiver≫.
Anteprima nazionale del cortometraggio “Luce Naturale”
Proprio in occasione della giornata 13 ottobre viene presentato, in anteprima nazionale, il corto “Luce Naturale”, un progetto di SIMM – Società Italiana di leadership e Management in Medicina, realizzato in collaborazione con AUSL Romagna, IRST – Istituto Romagnolo per lo studio dei tumori “Dino Amadori”, Noicisiamo, Engageminds Hub, OverGroup, il patrocinio dell’Istituto Oncologico Romagnolo e (IOR) e con il supporto di Novartis.
Il cortometraggio fa parte di un percorso che vuole riflettere sulla narrazione del cancro e sul bisogno di superare l’inadeguatezza degli stereotipi, per contribuire a costruire un nuovo linguaggio per raccontare l’esperienza di malattia e la relazione tra pazienti e sistema sanitario. La protagonista è una donna che riceve la diagnosi di tumore metastatico ed è interpretata magistralmente da Tamara Balducci. La sceneggiatura è di Francesco Bentini per la regia di Riccardo Calamandrei. Anteprima nazionale del cortometraggio “Luce Naturale”. ≪Il corto mostra un momento molto delicato della storia di un paziente che è quello dell’aggravamento della malattia – dice Maria Teresa Montella Direttore Sanitario IRST di Meldola e membro del Comitato Tecnico-Scientifico della SIMM – Ma quello che emerge alla fine è il messaggio che vogliamo mandare: che il malato non è la sua malattia. Tutte le persone si possono ammalare. La malattia è una cosa normale. Far entrare questo concetto nella vita di tutti i giorni sarebbe una svolta culturale. È triste trattare il paziente facendolo coincidere con la sua malattia: ognuno ha un sapere, una cultura, delle relazioni e la malattia è solo un pezzo di vita. Bisogna recuperare il senso della relazione. Il video rientra in un filone di progetti della SIMM che vogliono sfruttare strumenti culturali – dal teatro alle mostre, al cinema – e che ci ricordano che la medicina è una scienza umanistica a tutti gli effetti. Non bisogna mai perdere l’umanesimo, perché il tempo di relazione è tempo di cura≫ (a questo link è possibile vedere il trailer https://www.medici-manager.it/progetto/luce-naturale).
La donazione dei visori 3D
Noicisiamo dona visori 3D di ultima generazione all-in-one immersivi per la realtà virtuale alle Oncologie dell’IRCCS Policlinico San Martino e della ASL3 e all’Associazione La Band degli Orsi, questi ultimi destinati ai piccoli pazienti oncologici dell’Istituto pediatrico IRCCS Giannina Gaslini. La donazione rientra nell’ambito del progetto “Terapia della distrazione”, che mira a migliorare il benessere dei pazienti durante i lunghi tempi di permanenza all’interno del Day Hospital, per esempio durante le infusioni di chemioterapia. ≪Prendersi cura di un paziente significa anche rendere l’ambiente ospedaliero un luogo accogliente – spiega il Professor Michelino De Laurentiis, Direttore del Dipartimento di Oncologia Senologica e Toraco-Polmonare, Istituto Nazionale Tumori IRCCS Fondazione ‘G. Pascale’ di Napoli – I risultati di studi pilota che abbiamo condotto già alcuni anni fa alla Fondazione Pascale indicano che immergersi in un’ambientazione diversa, con immagini naturali o artificiali e suoni rilassanti, o con la possibilità di collegarsi anche con chi è all’esterno, riduce lo stress. Soprattutto – conclude De Laurentiis – abbiamo osservato che si riduce sensibilmente la percezione del tempo, che trascorre più velocemente≫.
L’evento è stato patrocinato da Regione Liguria, Alisa – Azienda Ligure Sanitaria, AIOM (Associazione Italiana Oncologia Medica) Nazionale e AIOM Sezione Regione Liguria, SIRM (Società Italiana di Radiologia Medica e Interventistica), Fondazione AIRC, FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia), Asl 1, Asl 2, Asl 3, Asl 4, Asl 5, Ospedali Galliera, Istituto pediatrico IRCCS Giannina Gaslini e Ospedale Policlinico IRCCS San Martino di Genova, ed è realizzato grazie al contributo non condizionante di Daiichi-Sankyo, Novartis, Roche.
Informazioni su Noicisiamo – Mbc Italia – Metastatic Breast Cancer Italia ODV
Nata il 13 ottobre 2016, l’Associazione Italiana Tumore al Seno Metastatico – Noicisiamo (Mbc
Italia) è stata fondata dalla giornalista e paziente Mimma Panaccione ed è il primo sodalizio
italiano di donne con tumore al seno al IV stadio. Si avvale della preziosa collaborazione di
persone che già hanno vissuto l’esperienza del tumore primario al seno e di persone che non
hanno mai avuto la malattia. Tra gli ultimi progetti lanciati: “Lo Psicongologo in Rete” e un
percorso di Mindfulness a distanza.
Informazioni su PRE.ZIO.SA ETS
Nata nel 2019, si pone l’obiettivo di sviluppare la cultura dell’alfabetizzazione del paziente oncologico, al fine di creare la giusta attenzione alla tutela della salute, attraverso un’adeguata formazione e informazione, tramite percorsi educazionali allargati a tutti gli stakeholder sanitari, dal mondo istituzionale a quello accademico, passando per i clinici fino ai pazienti e alle loro associazioni. Il modello del dialogo partecipato in oncologia di Preziosa vorrebbe divenire strumento condiviso per accogliere i bisogni dei pazienti e dei loro interlocutori. Tra i progetti più significativi il Position Paper sulla formazione dei pazienti con i pazienti per l’inclusione sanitaria.
