Si celebra oggi, 21 giugno, la Giornata mondiale dedicata alla Sla, una grave malattia neurodegenerativa che colpisce i motoneuroni e indebolisce progressivamente l’intera muscolatura, portando infine al decesso.
È una “malattia rara” che tuttavia, secondo i dati epidemiologici pubblicati nel registro nazionale e riferiti al quinquennio 2009-2014, in Liguria ha un’incidenza pari a 3.11 nuovi casi ogni 100mila abitanti all’anno. Si calcola la presenza di circa 150 casi nella nostra regione, circa il 10% di questi sono “familiari” e molti di essi riconoscono specifiche cause genetiche.
“In Liguria è presente un centro di riferimento regionale per questa malattia presso la Clinica Neurologica dell’Ospedale Policlinico San Martino che è anche istituto di ricerca a livello nazionale proprio nell’ambito delle Neuroscienze – commenta il presidente e assessore alla Sanità della Regione Liguria Giovanni Toti – Si tratta di un centro specializzato che si occupa di diagnosi, terapia e svolge ricerca e percorsi sperimentali per nuove terapie.
La Sla è malattia severa che porta con sé grande sofferenza, fisica, psicologica e che necessita di una presa in carico a livello di sistema, strettamente connesso con le cure domiciliari. Anche per questa malattia si stanno raggiungendo notevoli risultati, grazie alla medicina di precisione. Inoltre, in Liguria, è in corso nell’ambito del Diar delle Neuroscienze il confronto sul percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) per una sempre maggiore omogenizzazione dei percorsi di presa in carico a livello regionale».
Il centro di riferimento regionale collabora strettamente con le cure domiciliari di Asl 3 e con il Centro NeMO presso l’Ospedale La Colletta di Arenzano per quanto riguarda la riabilitazione neuromuscolare ed è in collegamento con le altre divisioni di Neurologia della regione, presidi della Rete Malattie Rare:
«È recentissima la comunicazione che per la prima volta è stata dimostrata l’efficacia di un farmaco, denominato Tofersen, specificamente per una piccola frazione di casi con mutazione genetica, i pazienti con mutazione SOD1 – sottolinea Claudia Caponnetto, neurologa del Policlinico San Martino e responsabile del Centro di riferimento SLA Liguria – aggiungendo che per il momento questo risultato interessa un ristretto numero di pazienti ma apre una strada di potenziale enorme interesse verso una “medicina di precisione” anche per la SLA».
CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE – CLINICA NEUROLOGICA OSPEDALE POLICLINICO SAN MARTINO GENOVA
Il contatto per visite presso l’ambulatorio dedicato della Clinica Neurologica è 010 5557290 o AccettazioneAmbulatoriNeurologia@hsanmartino.it.
ASSOCIAZIONI
L’associazione dei pazienti AISLA è presente anche in Liguria con 2 articolazioni, Savona-Imperia e Genova- La Spezia. Per informazioni: www.aisla.it
